Por Redação Clube FM - Brasília
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Youtuber de 59 anos corre risco de vida após diagnóstico de doença neurodegenerativa
Por Gabriel Botelho e Letícia Passos - Correio Braziliense
O youtuber e influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a rara doença conhecida como Creutzfeldt-Jakob (DCJ), de cunho neurodegenerativo, foi às redes sociais para fazer um apelo às autoridades competentes por um estudo experimental.
Em publicação on-line, Lito explica a situação em um vídeo. O depoimento é acompanhado da legenda: "I need an urgent help" ("eu preciso de ajuda urgente", em tradução livre ao português). A intenção é que ele consiga ser avaliado para participar de um estudo experimental com o ION717, medicamento desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
"Olá, meu nome é Lito Sousa e eu tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute com atenção o seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Instituto Brasileiro, Harvard e Mayo Clinic", afirmou o também piloto de avião.
A campanha se intensificou depois que Mila Seidl, mulher de Lito, passou a pedir publicamente ajuda diante da rápida progressão da doença. Usuários começaram a marcar a Ionis em publicações no Instagram e a solicitar que a empresa avaliasse o caso do brasileiro, que perdeu movimentos e, mais recentemente, passou a apresentar comprometimento da visão. Apesar da deterioração física, segundo Mila, ele permanece lúcido.
O medicamento procurado pela família é o ION717, desenvolvido para o tratamento experimental de doenças priônicas. O composto tem como objetivo reduzir a produção da proteína priônica e está sendo avaliado em um estudo clínico de fase 1/2a.
Em uma atualização divulgada em março deste ano, a farmacêutica informou que a análise preliminar dos dados levou à ampliação do estudo, com a criação de um terceiro regime destinado a incluir aproximadamente 20 novos participantes com doença priônica sintomática. O período de extensão aberta do estudo também foi ampliado de 70 para 142 semanas.
A Ionis afirmou ter identificado resultados preliminares considerados encorajadores em relação à segurança do composto e sinais de que o ION717 está atuando sobre a proteína-alvo. Os dados, entretanto, ainda não permitem concluir que o medicamento seja eficaz no tratamento da doença ou estabelecer definitivamente sua segurança e tolerabilidade.
A previsão atual para a avaliação do principal resultado do estudo é fevereiro de 2027, embora a própria empresa ressalve que o cronograma pode ser alterado conforme o recrutamento avance. Lito ainda não conseguiu uma vaga no ensaio.
Nos comentários de uma publicação da farmacêutica, um usuário pediu que Lito fosse considerado para o programa experimental. "Por favor, deem uma olhada em @lito. Ele foi diagnosticado recentemente com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Considerem incluí-lo no programa de medicamento experimental. Por favor. Obrigado", escreveu.
Outra mensagem pediu que a empresa avaliasse o caso antes da previsão de abertura de uma nova etapa do estudo.
"Por favor, considerem o caso de Lito antes de outubro. Nós realmente acreditamos em um milagre e estamos pedindo a ajuda de vocês. Se houver alguma possibilidade de antecipar a posição dele na fila da pesquisa, por favor, façam isso. Lito é um dos comunicadores mais queridos do Brasil, e a história dele pode trazer grande visibilidade e conscientização para a pesquisa", escreveu o internauta.
